云南高中学历父亲为救极罕见病孩子自行研发药物,当事人对此有何回应...

得知这个情况后，这位只有高中学历的父亲表示，这是自己的孩子，自己不能放弃他。但是面对市面上根本没有这种药物可以治疗这种罕见的疾病的情况，这位父亲决定去寻找制药厂，看能不能有制药厂可以生产，可是根本没有。走投无路之下，这位高中学历的父亲，决定自己翻阅各种外国书刊，论文，自行制药。

近日，为救患罕见病儿子，高中学历的父亲自制药、自学基因编辑一事引发广泛关注，令人动容，引发热议。徐伟是一个罕见病患儿的父亲，因为孩子的病无药可治，只有高中学历的他，自学论文自己动手合成药物，来延续孩子的生命。

也正是因为这种疾病的罕见性，导致全世界没有任何药物去治疗这种疾病，很多病例都是很难活过三岁，作为父亲的他意识到了事情严重性，所以前往了各个大医院都得到了同样的结果。

一位父亲自制药救绝症儿子,律师称涉嫌非法行医罪,你怎么看?

其实有有关部门解答过，这个父亲不属于非法行医。因为他自己制药，属于生产行为，而且自己制的药没有出售，所以没有非法行医的事实。当然，也有律师说，如果孩子因为用了这个父亲自己研制的药，出了问题，他会承担刑事责任。

除了他的工作，父亲也是一个充满爱心的人。他总是关注着身边的人，尤其是那些需要帮助的人。他经常参加一些慈善活动，为那些需要帮助的人提供援助。他的行为深深地影响了我，让我明白了什么是真正的爱心和关爱。在我的成长过程中，父亲一直是我的榜样和导师。

我的爸爸，你是我的神话，虽然你没有三头六臂，你不可以刀枪不入，但是你为我撑起了一片天，为我承担了许多许多。 爸爸，我们都不是不明理的小孩，你没有必要在我们面前一切美好，更不该为了不让我们害怕，不允许我们去看受伤的你，那几道疤痕永远都抹不去你的英俊，你的气质。

云南父亲自制药救子的背后有着怎样的故事?

他儿子患的这种病难治愈，男子为了救他的儿子因此就自制药物。身体是革命的本钱，虽然现如今医疗技术比较发达，但不并不是所有的病症都能得到救治。这男子的儿子所患的病是比较罕见的，也是比较难治愈的。面对这种情况，这位男子不想放弃他的儿子，所以他就自己研发了相关的药物来救他的儿子。

制药救子第500天的时候，他的儿子接受了基因治疗第7天，现在的儿子至少能够转头了，看着孩子在慢慢的恢复中，他也为自己的付出感到欣慰，功夫不负有心人。

首先，我们需要了解Menkes氏症候群，这是一种因基因缺陷导致铜离子吸收与运输障碍的遗传性疾病。患者需通过注射铜补充剂如组氨酸铜来缓解症状。然而，由于新冠疫情的影响，这位父亲面临了境外就医拿药的困难，于是他决定自制药物。自制药物的过程中，这位父亲自制了组氨酸铜注射剂以及伊利司莫铜注射液。

关注罕见病|一位父亲自制药救子的故事

去年10月，一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章引起广泛关注。高中学历的父亲徐伟，为救治患有罕见病（Menkes氏综合征）的儿子，自学基因编辑，建立实验室，合成化合物，成功缓解儿子病情。

这两天应该很多人的手机都被一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章刷屏了，在这篇文章中讲述了只有高中学历的徐先生为救患了罕见病的儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事，引发众多关注，网友们看完这个故事都纷纷表示非常感动，赞扬这个父亲。

年5月，徐伟不到一岁的儿子徐颢洋被确诊了罕见病门克斯综合征，门克氏综合症是一种标志细胞吸收铜能力减弱的先天性代谢缺陷，特点为大脑严重变性及动脉病变，导致在婴儿期死亡。头发稀疏发脆并在显微镜下呈卷缩状。

天三奇救助孩子是不是很多人都知道

“天三奇救助”的孩子并不为所有人熟知。这项救助计划主要是指那些需要接受“天三奇”手术的孩子，而“天三奇”手术是一项旨在帮助面部畸形儿童恢复健康的公益行动。尽管圆梦行动致力于帮助这些孩子，但并非每个人都了解其背后的努力和意义。

天三奇救助孩子很多人都知道。天三奇救助孩子是真的。天三奇是一个药品产业公司，主要生产对于降血糖和治疗胃病。天三奇不仅作为一个药品产业公司，还于2017年建立了贫困儿童救助站，来给无家可归的儿童提供住所和食物。截止到2022年9月3日，已救助了近6000名儿童。

是的。根据查询央广网得知，天三奇药业是一家以救助贫病失学儿童为主要使命的企业，二十年来在全国各地无偿救助了5700多名因病失学儿童。此外，该公司还建立了贫困儿童救助站，为无家可归的儿童提供住所和食物。故天三奇救助孩子的信息很多人都知道。

被称为天三奇健康救助起点的那个孩子的事情是李总从一张过期的《江城日报》了解到的。1997年的一天，李盛学从一张过期的《江城日报》上了解到一个叫孟灵权的孩子得大病的消息。他觉得这个孩子太可怜了，自幼受到母亲好心惊动天和地思想的影响，他决定救助这个孩子。